Belgische Rett Syndroom Vereniging VZW

Historiek jaren 00

2000

Maart: publicatie van onze nieuwe folder, geüpdated met de MECP2-ontdekking en geïllustreerd met foto's ingestuurd door onze ouders.
April: familiedag met als speciale gast Dr. Igna Van den Veyver, mede-ontdekster van het MECP2-gen, helemaal overgevlogen uit de States om onze ouders in hun moedertaal te vertellen over de jongste ontwikkelingen in de genetische Rett-research. Talrijke Nederlandse ouders die dit evenement niet willen missen, zijn eveneens present. Professor Casaer (KU Leuven) maakt van de gelegenheid gebruik om Dr. Van den Veyver uit te nodigen voor het geven van een voordracht. Zij aanvaardt en geeft een lezing over "MECP2 als oorzaak van het Rett syndroom" voor artsen en vorsers.
Op de website publiceren we een speciaal MECP2-dossier.
Vanaf nu plaatsen we de belangrijkste artikels uit onze nieuwsbrief ook op de website.
Onze bibliografie telt nu 1.520 titels. Maandelijks vragen gemiddeld 5 mensen (w.o. ouders, studenten en vorsers) uit de hele wereld om een "query".
Mei, 27-28: bijwonen van de EARS-meeting te Parijs. De Europese vergadering wordt omgedoopt tot RETT SYNDROME EUROPE (RSE). Besloten wordt tot de formalisering van de vereniging, de verkiezing van een voorlopig bestuur en de opening van een Europese bankrekening. De Belgische afgevaardigde is een van de verkozenen in het bestuur.
Kris Demeter stuurt ons een rapport over zijn studie betreffende associatief leren bij Rett meisjes. Deze studie wordt gedeeltelijk gefinancierd door de BRSV. Tot dusver heeft hij twee artikels gepubliceerd: "Assessing the developmental level in Rett syndrome: an alternative approach?" (in European Child & Adolescent Psychiatry), en "Zin en onzin van intelligentie-onderzoek bij mentaal gehandicapte kinderen" (in VIBEG-echo's). Verder zitten nog drie artikels in de "pipeline".
In juni woont de BRSV een seminarie bij te Leuven omtrent "X-gebonden genen en mentale achterstand". Sprekers waren Dr. Freyns (hoofd van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid te Leuven) en Drs. des Portes en Chelly (Institut Cochin, Parijs). De BRSV was gevraagd om er de nieuwe RS-folder voor te stellen.
De BRSV beslist om de nieuwste Amerikaanse video-documentaire over RS, "Silent Angels", gepresenteerd door topactrice Julia Roberts, te laten ondertitelen.
Op 9 december woont het Belgisch bestuurslid van de RSE een vergadering bij te Wenen, waar een kladversie van de Europese statuten uitgewerkt wordt. De Belgische afgevaardigde krijgt op deze vergadering ook de verantwoordelijkheid voor de RSE-website. Hem wordt ook gevraagd op internet een Europees RS-discussieforum op te starten. Dat wordt Eurettnet.
December: tijdens het sinterklaasfeest krijgen Rett kinderen en hun broers en zusjes een geschenk, terwijl hun ouders gratis de ondertitelde video aangeboden krijgen.
Nog in december wordt te Brussel een eerste ontmoeting bijgewoond van Rare Disorders Belgium, een nieuwe vereniging rond zeldzame ziekten, die de Belgische afdeling wordt van EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). De BRSV beslist zich aan te sluiten.

2001

April: Familiedag rond het thema "epilepsie". Gastspreker is Dr. Mark Boel, hoofd van het Centrum voor Kinderepilepsie van Pulderbos. De Rett kinderen en hun broers en zussen worden toevertrouwd aan de goede zorgen van de Brussenwerking van Start West-Vlaanderen.
Ons Rett boek (een vertaling van Barbrö Lindbergs klassieker) werd herdrukt, met financiële steun van een bedrijf. Naast de nieuwe cover werd een pagina toegevoegd met informatie omtrent de nieuwste ontwikkelingen in de Rett research (MECP2).
Mei 26-27: historische bijeenkomst van RETT SYNDROME EUROPE te Boedapest. Delegaties uit 17 Europese landen, waaronder België, ondertekenen de statuten van de Europese vereniging.
De Online Rett Syndrome Bibliography telt inmiddels 1761 titels. Het maandelijks gemiddelde van de aanvragen is het laatste half jaar gestegen tot 17.
De BRSV overweegt het plan om, in samenwerking met de Nederlandse RS-vereniging, een vertaalde uitgave te verzorgen van Kathy Hunters "Rett Syndrome Handbook".
December 15: Kerstfeest in Motel Beveren met hartveroverende clowns en geschenken voor alle aanwezige kinderen.

2002

April 27: Familiedag rond "puberteit" met Prof. Rita Craen, doctor in de endocrinologie (RUG). Voor de kinderen alweer een topdag onder begeleiding van de Brussenwerking.
September 14: Sessie hippotherapie in Het Dennenhof, Manege voor hersenverlamden te Nevele. Een adembenemende ervaring voor onze Rett meisjes.
Intussen wordt volop werk gemaakt van de vertaling van het "Rett Syndrome Handbook": met man en macht wordt deze turf van zo´n 320 bladzijden vertaald. Er wordt gezorgd voor een aantrekkelijke lay-out van dit standaardwerk. De vlot leesbare bijdragen zullen voor onze ouders ongetwijfeld een openbaring zijn. Gehoopt wordt klaar te zijn met de druk tegen de familiedag van 2003.
Dit jaar neemt onze internationale Rett-bibliografie de kaap van maar liefst 2000 titels. Op de grote nationale en wetenschappelijke Rett-websites wordt ernaar verwezen.
December 14: Kerstfeest in Motel Beveren, met medewerking van buikspreekster Marijntje. De kerstman bedenkt alle kinderen met een geschenk.

2003

Het is volbracht: in een gezamenlijke inspanning brachten de Nederlandse en de Belgische Rett syndroom verenigingen een Nederlandstalige versie van Kathy Hunters standaardwerk "Het Rett Handboek" op de markt. We zijn ervan overtuigd dat deze vertaling zal bijdragen tot een beter begrip van het Rett syndroom en tot een verhoging van de levenskwaliteit binnen onze Rett gezinnen.
3 mei: Familiedag, met als thema: tandverzorging bij Rett kinderen. Gastspreker is Professor Dr. Luc Martens, als hoofd van de afdeling Tandheelkunde verbonden aan de RUG. Hij is vertrouwd met Kinder- en Bijzondere tandheelkunde, en toont een speciale interesse voor de desbetreffende problematiek bij Rett kinderen. Daarvan getuigt zijn lopend onderzoeksproject met het oog op een tandheelkundige screening van onze Rett populatie.
14 september: Jan Osselaer, een Rett vader uit Temse nam deel aan de "In Flanders Fields"-marathon. Zijn prestatie liet hij sponsoren en ten voordele van de Belgische Rett Syndroom Vereniging. De opbrengst bedroeg maar liefst 1.425 euro. Van een mooi initiatief gesproken!
20 september: tijd voor een rondje paardrijden in Landegem.
Ten voordele van onze vereniging zong Mevrouw Hilde Stas-Peeters, sopraan, een schitterende klassieke CD vol. Die omvat een selectie overbekende profane en religieuze liederen uit de brede waaier van muziek die ze gedurende 10 jaar gezongen heeft op concerten en in vele kerken in Vlaanderen.
December: eindejaarsfeest in hotel Beveren. Voor de brussen geanimeerd door twee kleurige clowns die voor hen allerlei leuke spelletjes bedacht hadden. Intussen konden de ouders in alle rust een replay bekijken van de afgelopen familiedag in het Gielsbos. Die was toentertijd namelijk vakkundig opgenomen, gemonteerd en in beeld gebracht door een bereidwillige amateur-filmploeg.

2004

Alle nummers van onze Rett Gazet, die tweemaal per jaar verschijnt, worden integraal op onze website gepubliceerd.
24 april: familiedag in het Gielsbos. Op vraag van vele ouders krijgt hij als thema: scoliose. Gastspreker is Dr. Moens, orthopedisch chirurg, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Pellenberg.
September: sessie hippotherapie in Landegem.

2005

Jan Vreys geeft de fakkel van het voorzitterschap door aan Els Maes. We zijn Jan dankbaar voor de vele jaren van inzet, en wensen Els veel geluk.
23 april: familiedag met mede-ontdekker van het Rett gen, "onze" Igna Van de Veyver, die we voor de tweede keer uit de VS naar het Gielsbos haalden. Ze brengt ons op de hoogte van de jongste stand van zaken in het Rett onderzoek.
17 september: de traditioneel geworden hippotherapiesessie te Landegem onder de professionele begeleiding van hippotherapeut Vincent Marescau.

2006

28 januari: nieuwjaarsfeestje, voor één keer voor Rett ouders alleen. Letterlijk en figuurlijk heel erg gesmaakt!
22 april: familiedag met als centrale gastspreker Dr. Eric Smeets, die afgelopen zomer promoveerde tot doctor met een proefschrift over Rett. Zijn thema luidt "Ademhaling bij Rett meisjes".
1 september: lancering van de volledig vernieuwde en uitgebreide website. Voor de geslaagde vormgeving zorgde Anna Vermeulen, verantwoordelijke voor de lay-out van onze Rett Gazet.
7 oktober: hippotherapiesessie te Landegem.
25 november: op initiatief van voorzitster Els vindt te Gent een eerste brainstorming plaats rond de plannen voor een soort Handi Rettgids op het internet. Vijf ouders bieden hun medewerking aan.
30 november: Johan en Anna trekken naar Bologna om er "Handimatica 2006" te bezoeken: een beurs rond computertechnologie ten dienst van de gehandicapte mens. Meer bepaald willen ze er de voordracht bijwonen van Pietro Moretti, een ondersteunend leerkracht aan het Istituto Comprensivo Sandro Pertini van Ovada, over zijn reeds 4 jaar lopende, praktische computerervaring met Valeria, een twaalfjarig Rett meisje. Na afloop doen ze uitgebreid verslag in Rett Gazet.

2007

27 januari: het nieuwjaarsetentje kent een groeiend aantal deelnemers. Dit keer zijn we met een 30-tal ouders gezellig bijeen geweest.
21 april: familiedag in het Gielsbos rond het thema "Voeding". Met een boeiende voordracht door Mevr. Hilde Vanderwegen, als diëtiste verbonden aan het Dienstencentrum Sint-Oda te Overpelt. Bij wijze van toetje geeft ze ons een aantal interessante keukentips mee.
21 april: op dezelfde datum van de familiedag wordt ook de Handi Rettgids officieel gelanceerd op het internet. Drijvende kracht en vormgever is Rett ouder Paul Beyens.
28 april: Anna en Johan trekken naar het Duitse Limburg om er de jaarlijkse RSE-meeting bij te wonen. Behalve de Belgische, zijn er vertegenwoordigers uit Duitsland, Groot-Brittannië, Frankrijk, Zweden, Noorwegen, Malta, Slovenië, Servië en Italië. De conferentie vindt plaats in de marge van de Duitse nationale familiedag, dit op uitnodiging van de Duitse Rett vereniging zelf die hiermee haar 20-jarig bestaan met de nodige luister wil vieren. Er is een bijzonder interessante uiteenzetting van Prof. Dr. Otto Dobslaff rond communicatie bij Rett meisjes. De voordracht wordt integraal vertaald voor publicatie in de Rett Gazet.
6 oktober: de jaarlijkse hippotherapiesessie te Landegem. Samen met hun ouders, brussen en begeleiders genieten onze Rett meiden volop van de paarden, de zon en de ongedwongen sfeer.

2008

26 januari: weer zijn zo'n 30 ouders van de partij op het zeer gesmaakte nieuwjaarsetentje in Hotel Beveren.
12 april: familiedag in het Gielsbos rond het thema "Faciliterende communicatie". Ludo Vande Kerckhove, als licentiaat kinesitherapie verbonden aan de Universiteit van Keulen en aan de Hogeschool voor Orthopedagogie in Zürich, vertelt over de mogelijkheden van faciliterende of ondersteunende communicatie, waarna Caroline Lietaer ons vanuit haar concrete ervaring van elke dag laat horen en zien hoe ze met dochter Aline rond communicatie werkt en hoe ver zij samen op korte tijd al geraakt zijn.
20 jaar BRSV: tijd voor een kwaliteitsenquête. Greet De Wit is bereid om alle ouders van de vereniging te contacteren. Het levert heel wat interessant materiaal op, dat in detail geanalyseerd zal worden. Over de resultaten zullen de ouders uitgebreid gebrieft worden.
oktober 2008: wereldcongres in Parijs. Johan en Anna vertegenwoordigen er onze vereniging en rapporteren uitgebreid in woord en beeld in de Rett Gazet.

2009

31 januari: jaarlijks nieuwjaarsdiner in hotel Beveren.
28-29 maart: Caroline neemt deel aan de Franse Rettinfodagen in Lille met medische conferentie.
25 april: familiedag met Wim De Backer van Modem als gastspreker. Hij leidt ons in in de wondere wereld van de computeraanpassingen en communicatiehulpmiddelen. Aansluitend volgt een workshop gegeven door Luc Walter om speeltjes te leren ombouwen.
5 tot 7 juni: Johan en Anna nemen deel aan het eerste Europese Rettcongres in Milaan.
13 juni: de Nederlandse vereniging nodigt de Belgische gezinnen uit op hun familiedag in Heythuysen.
21 juni: Trekkertrek in Zoutleeuw o.a. ten voordele van onze vereniging.
17 september: gratis Muzirkusconcert in Plopsaland georganiseerd door de Rotary.