Belgische Rett Syndroom Vereniging VZW

Historiek jaren 90

1990

Deelname aan de zelfhulpbeurs in Aartselaar op 24 en 25 maart 1990.
Samenkomst in het Gielsbos op 28 augustus 1990.
Bloedonderzoek georganiseerd door Dr. Willems (UIA, genetica).
Drukken van de nieuwe folder in september 1990.
Oprichting van een "medical board" door Prof. Casaer teneinde de coördinatie tussen de verschillende universiteiten in België te stimuleren.
Ontmoeting met Prof. Rett en de medical board op 8 december 1990.
Organisatie van het congres in de gebouwen van de provincie Antwerpen op 9 december 1990. Nemen deel: Dr. Kerr, Prof. Casaer, Prof. Rett, Prof. Hagberg, Prof. Fabry en vele andere sprekers. Bedoeling is opvoeders, therapeuten, artsen en ouders zoveel mogelijk informatie te verschaffen omtrent het Rett syndroom. De laatstejaarsstudenten van de Tolkenschool verlenen hun medewerking.
Informatisering van het ledenbestand.

1991

Vergadering van de medische cel met Prof. Rett in het OOC op 3 mei 1991.
Consultatie door Prof. Rett in Hooidonk op 4 mei 1991.
Leggen van contacten rond autopsie.
Start voorbereiding congres 1993.
Lancering van een nieuwsbrief.
Wandeltocht georganiseerd door de heren Aerts en Verelst op 15 september 1991.
Bijeenkomst in het Gielsbos op 23 november 1991 met uiteenzettingen door Dr. Ann Poffyn en Kris De Meter.
Update van de bestaande info rond het Rett syndroom.

1992

Voetbalontmoeting spelers CM/All Stars op 1 mei 1992 te Brasschaat.
Uitwerken van de contacten in Nederland te Enkhuizen.
Vertaling van het boek van Barbro Lindberg.
Thesis rond het Rett syndroom in Vlaanderen.
Kindernamiddag in Roeselare georganiseerd door Carine Rühs.
Maken van een instructieve video.
Drukken van een derde folder.
Vlottentocht in Mol georganiseerd door Rotary: een gedeelte van de opbrengst wordt gestort op de rekening van onze vereniging.
Samenkomst in het Gielsbos op 10 oktober 1992.
Deelname van Dr. Ann Poffyn aan de workshop te Orlando (VS) van 7 tot 10 oktober 1992.
Regioafbakening tijdens een bijeenkomst in Kasterlee op 2 december 1992.

1993

Contacten met de Federatie van Nederlandse Ouderverenigingen.
Eindrealisatie van de videofilm in verschillende talen.
Medewerking aan een studiedag in Dommelstroom.
Afwerking van de vertaling van het boek van Lindberg.
Drukken van een nieuwe folder.
Samenkomst van en confrontatie met de verschillende sprekers en met de vertegenwoordigers van de verschillende buitenlandse ouderverenigingen op 7 oktober 1993.
Medisch wereldcongres in het Provinciegebouw van Antwerpen van 8 tot 10 oktober 1993.
Delegatie van Dr. Joke Beuten (UIA, genetica) naar New Orleans (VS).
Medewerking aan een studiedag te Vught in november 1993.

1994

Oprichting van de Europese Vereniging in Luxemburg op 8 maart 1994 o.m. onder impuls van België en als direct gevolg van het wereldcongres te Antwerpen.
Bijeenkomst in het Gielsbos op 23 april 1994 met uiteenzettingen voor de ouders door Prof. Budden (Oregon, VS) en Dr. Davis (Londen), met simultaanvertaling in het Nederlands en in het Frans.
Start van de samenwerking met de Angelmann syndroom vereniging en de Autisme vereniging.

1995

Optreden van Jacques Vermeire in de Arenbergschouwburg t.v.v. de vereniging op 20 en 21 februari 1995.
Tweede Europese vergadering op 9 maart 1995: verdere uitbouw van samenwerking en update van de research in de verschillende landen.
Voorbereiding van het Wereldcongres in Zweden in september 1996.
Familiedag in het Gielsbos op 29 april 1995 met Prof. Martens als spreker over tandverzorging; verder is er snoezelruimte, huifkartocht, wandeling, poppenkast, zwembad, enz.
Oprichting van een adviesgroep van professionelen die in opdracht van de vereniging "nieuwe" ouders zal begeleiden; ook de andere ouders kunnen via het bestuur een beroep doen op deze adviesgroep en een gratis huisbezoek aanvragen.
Uitbouw van een nieuw communicatiesysteem.

1996

Ons semestrieel informatieblad krijgt een nieuwe lay-out: nieuwe kleuren, meer fotomateriaal, nieuwe teksten.
Kris Demeter wordt in de gelegenheid gesteld enkele dagen samen te werken met Prof. Sarojini Budden in haar opvangcentrum voor Rett meisjes te Oregon (VS).
Familiedag in het Gielsbos op 27 april. Kris Demeter deelt er zijn in Oregon opgedane ervaringen met de ouders, dit in samenwerking met Dr. Ann Poffyn en Suzy Vreys.
Van 30 augustus tot 1 september nemen Ann, Kris en Suzy als vertegenwoordigers van onze vereniging deel aan het Wereldcongres in Göteborg (Zweden). Op 21 september brengen ze hierover verslag uit aan de Belgische ouders.

1997

Show met Jan Bardi t.v.v. onze vereniging.
Medefinanciering van een onderzoeksproject rond associërend leren bij Rett meisjes, uitgevoerd door orthopedagoog Kris Demeter, gestart in de lente van 1997.
Familiedag in het Gielsbos op 17 april.
Studiedag te Beveren waarop Dr. Ann Poffyn, Kris Demeter en kinesitherapeute Suzy Vreys hun internationaal opgedane ervaringen meedelen.

1998

Medewerking aan een enquête door Prof. Van Borsel (diensthoofd van het Centrum voor Gehoor- en Spraakrevalidatie van het UZ te Gent) rond aandoeningen op communicatief vlak.
Familiedag in het Gielsbos op 25 april 1998.
Gratis sessies hippotherapie te Landegem op 20 juni en 24 oktober 1998.
Ons informatieblad krijgt een eigen naam: "Rett Gazet".
Onze vereniging gaat op internet: we openen een e-mailadres en een eigen website.
Viering van het 10-jarig bestaan van onze vereniging in Motel Beveren te Beveren-Waas: een uiteenzetting rond scoliose door Hilde Van den Brande en Dr. Sijs, gevolgd door een receptie voor ouders en sympathisanten, en een feestmaaltijd voor de ouders.

1999

Deelname aan de EARS Meeting te Berlijn van 19 tot 21 maart 1999. In aansluiting op de EARS Meeting ijvert onze vereniging, met medewerking van Luxemburg, voor een e-mailnetwerk van Europese contacten, teneinde de internationale communicatie te bevorderen: 20 landen zeggen ja aan het initiatief en stappen in het netwerk. Verder werkt de BRSV samen met Luxemburg en Groot-Brittannië aan de totstandkoming van een Europese website.
Familiedag in het Gielsbos op 17 april 1999, met begeleiding door de Brussenwerking van Start West-Vlaanderen.
Tegen de zomer van 1999 is de Online Rett Syndrome Bibliography klaar: het internetproject, waarmee de BRSV aan haar website ook een internationaal karakter wil geven. De bibliografie, die meer dan 1.400 titels telt, is een gratis BRSV-service aan de Rett gemeenschap wereldwijd.
Gratis sessie hippotherapie te Landegem op 25 september 1999.
Deelname aan het RS satellietcongres en het eerste Congres der Verenigingen (Associations' Days) te Nice van 5 tot 7 november 1999. IRSA-voorzitster Kathy Hunter is enthoesiast over de BRSV bibliografie en belooft er een artikel aan te wijden in de nieuwsbrief van de International Rett Syndrome Association.
De website verkrijgt de eigen domeinnaam "rettsyndrome.be".
De vereniging legt contacten met Assistant Professor Igna Van den Veyver, de Antwerpse arts die betrokken was bij de MeCP2-ontdekking aan het Baylor College of Medicine.
Gesmaakt sinterklaasfeest in Motel Beveren te Beveren-Waas op 11 december 1999.
De BRSV maakt de weg vrij voor regionale bijeenkomsten.