deze website www
Is Rett?
in een notendop
een korte geschiedenis
oorzaak
diagnose en kenmerken
de levensloop
behandeling
dossier communicatie
dossier therapie varia
Behandeling

Het Rett syndroom kan momenteel nog niet genezen worden. Rett meisjes zijn lichamelijk en geestelijk ernstig gehandicapt en hebben nood aan levenslange zorg voor alle aspecten van hun leven. Met behulp van medicatie en andere therapieën probeert men de symptomen onder controle te houden of enigszins te verbeteren. Research is dagelijks op zoek, zowel naar medicatie om bepaalde symptomen te verlichten als naar een mogelijk definitieve oplossing.

Therapie
De huidige behandelingen en therapieën zijn er op gericht om het Rett meisje een zo aangenaam, boeiend en comfortabel mogelijk leven te bieden, en om haar potentieel optimaal te ontwikkelen.

Bewegen is zeer belangrijk voor Rett meisjes. Geïndividualiseerde oefenprogramma′s zijn nodig om de motorische capaciteiten die het meisje nog bezit zo lang mogelijk in stand te houden. Sommige meisjes slagen er in om, mits doorgedreven oefenen, stap voor stap een aantal nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. Veel Rett meisjes vinden baat bij hippotherapie en zwemmen.

De meeste Rett meisjes kunnen zich verbaal niet uitdrukken. Vele Rett meisjes kunnen dat ook nonverbaal niet. Ze zitten opgesloten in zichzelf. Het is moeilijk uit te maken wat ze begrijpen. Intensieve communicatietherapie kan voor sommige meisjes een oplossing bieden om uit dat totale isolement te geraken.

Het gebruik van muziektherapie (sinds 1972 in Wenen toegepast) kan leiden tot een reductie van de stereotiepe handbewegingen en het vergroten van het aandachtsbereik bij Rett meisjes.

Op oudere leeftijd
Voor oudere Rett meisjes en Rett vrouwen stelt zich het dubbele probleem dat enerzijds de bestaande medische problemen groter worden, en dat anderzijds de therapeutische hulp en de medische expertise verminderen.

Het is belangrijk om oudere Rett meisjes en Rett vrouwen te blijven stimuleren en de stimuli aan te passen aan hun leeftijd, anders dreigen ze te verzinken in een apathische of zelfs depressieve toestand.
Lil 26, 2450 Meerhout  –  RPR Turnhout 0 435 817 931  –  brsv@rettsyndrome.be  –  Rekeningnummer BE02 0682 0608 7540