deze website www
Overzicht
overzicht
familiedag
nieuwjaarsdiner
communicatiecoach
verlanglijstje
verslag familiedag 2011 verslag nieuwjaar 2011
Wat doen we, wat bieden we?

1 Huisbezoek
Nieuwe ouders krijgen een kennismakingsbezoek van twee ervaren Rett ouders om hen welkom te heten bij de vereniging en om de dringendste vragen te beantwoorden. We bieden hen bij die gelegenheid ook een uitgebreid infopakket aan.

2 Publicaties
De Rett Gazet verschijnt semestrieel en staat boordevol klein en groot Rett nieuws. U kunt alle edities online consulteren. We geven ook een folder uit en bieden diverse gespecialiseerde uitgaven over het Rett syndroom te koop aan.

3 Website en e-mailcontactpunt
Deze website www.rettsyndrome.be staat boordevol Rett informatie die regelmatig aangevuld en geactualiseerd wordt. Op brsv@rettsyndrome.be en via het contactformulier kunt u ons vlot bereiken.

4 Familiedag
Elk jaar organiseren we een familiedag voor alle Rett gezinnen. Op deze dag zijn er allerlei activiteiten voor Rett meisjes, broers en zussen. Vrijwilligers leiden alles in goede banen. Een gastspreker wordt uitgenodigd om een Rett gerelateerd thema in detail te belichten. Het is een ontspannen dag samen met mensen die begrijpen wat het betekent om met Rett te leven. Ook Nederlandse Rett gezinnen zijn van harte welkom.

5 Nieuwjaarsdiner
Eens per jaar worden alle ouders uitgenodigd om elkaar een gelukkig en gezond nieuw jaar te wensen en om bij te praten. Het is een avondje uit zonder kinderen, een avondje waarop de Rett zorgen even op de achtergrond kunnen worden geparkeerd. Gezien de grote opkomst, is ook hier een grote behoefte aan.

6 Wetenschappelijke congressen
In 1993 organiseerden we een Rett Wereldcongres in Antwerpen. We zijn sindsdien zo vaak mogelijk aanwezig op internationale Rett congressen, om de vinger aan de pols te houden van wat reilt en zeilt in de Rett wereld.

7 Rett Syndrome Europe
Onze vereniging speelt van in het begin een actieve rol in de overkoepelende Europese Rett oudervereniging Rett Syndrome Europe.

8 Ouders financieel steunen
Elke Rett patiënt van onze vereniging kan een eenmalige financiële tussenkomst krijgen van maximaal 800 euro bij de aankoop van gespecialiseerde hulpmiddelen of diensten. We kregen giften speciaal voor dit doel en zijn blij op die manier een stukje van de vele extra kosten die een zware handicap met zich meebrengt te kunnen verlichten.

9 Diversen
Het Rett Handboek van de Amerikaanse Kathy Hunter hebben we – in samenwerking met de Nederlandse vereniging – vertaald en in het Nederlands laten drukken. We vertaalden ook de IRSA Rett database zodat Vlaamse en Nederlandse ouders die in hun eigen taal kunnen invullen. We hebben onlangs een medische urgentiefiche opgemaakt waarop ouders, voor ze op reis gaan, alle relevante gegevens over hun Rett dochter kunnen noteren.

10 Fondsen verzamelen
Het aanbieden van al deze activiteiten en diensten kost handenvol geld, we zijn dan ook steeds op zoek naar fondsen.

Lil 26, 2450 Meerhout  –  RPR Turnhout 0 435 817 931  –  brsv@rettsyndrome.be  –  Rekeningnummer BE02 0682 0608 7540